Avoir eu une discussion précoce sur les souhaits du malade en fin de vie est associé à une amélioration de la prise en charge palliative des patients atteints de cancer. Pourtant, les professionnels de santé investissent très peu les directives anticipées. L’objectif principal de l’étude était de comprendre ce qui facilite ou limite une discussion autour de la fin de vie lors de la rechute d’une hémopathie maligne agressive, d’après les oncohématologues. L’objectif secondaire était d’en explorer les conséquences sur l’ouverture aux soins palliatifs en hématologie.

Cet article présente les résultats de dix entretiens semi-directifs individuels d’hématologues cliniciens francophones. L’analyse du verbatim a été effectuée selon une méthode de catégorisation par thématiques, issue de la théorie ancrée.

Lors de la rechute, la possibilité d’une discussion autour de la fin de vie était limitée par la crainte de la perte de l’alliance thérapeutique. Les hématologues avaient du mal à s’ouvrir à la subjectivité du patient et à se positionner vis-à-vis de son cheminement dans un contexte thérapeutique. L’anticipation d’un pronostic péjoratif n’était pas exploitée en situation d’incertitude. Une communication centrée sur l’espoir était préférée à l’approche de la question de la mort, perçue comme une menace.

La prise en compte de la subjectivité des cliniciens et la complexité de la mise en place de discussions autour de la fin de vie nécessitent de reconsidérer la place et le rôle des directives anticipées, des récits de vie et de l’importance du tiers dans l’articulation précoce entre soins palliatifs et hématologie.

Haematological patients have half as much access to palliative care than their counterparts with solid malignancies. Having an early end-of-life discussion with patients is linked to better palliative care for patients with cancers. The main objective of the study was to understand what makes an end-of-life discussion easy or difficult at the time of relapse of an aggressive haematologic malignancy, according to oncohaematologists. The side issue was to explore the consequences of such discussions on integration of palliative care in haematology.

This article presents ten semi-structured, in-depth interviews of French-speaking haematologists. Verbatim transcribed from the interviews were thematically analysed according to the grounded theory model.

At the time of relapse, the possibility of an end-of-life discussion was subordinated to the fear of loss of therapeutic alliance. Haematologists had a lot of difficulty opening up to the patients’ subjectivity and to take one stand facing their progress in a therapeutic context. The anticipation of bad prognosis was not exploited in a doubtful situation. Communication centered on hope has been preferred to approach the question of death, seen as a threat.

The consideration of clinicians’ subjectivity in the complexity of end-of-life discussions brings up the question of advanced care, narrative medicine and the third parties in order to integrate the early palliative care in haematology model.